Este viernes se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down, y el jefe de Gobierno de la Ciudad, Jorge Macri, se sumó a la campaña de concientización, destacando el compromiso y liderazgo de la vicejefa de Gobierno, Clara Muzzio.

“Siempre la inclusión enriquece”, afirmó el jefe de Gobierno Jorge Macri, durante la apertura del encuentro “Voces por la Inclusión: Encuentro por los derechos de las personas con síndrome de Down” junto a la vicejefa de Gobierno, Clara Muzzio.

“Ayer recibí un par de medias disparejas como parte de una campaña hermosa que nos invita a mirar con el corazón. No importa si combinan o no, si son coloridas o discretas. Lo importante es que cuentan algo: que todos somos únicos, valiosos, capaces y diferentes”, agregó Jorge Macri.

Durante la semana se repartieron medias de diferente diseño para cada pie realizadas por emprendedores de Mercado Inclusivo, que nuclea a emprendedores con discapacidad. La idea de las medias desparejadas surgió de la difusión de una representación visual de un mapa de cromosomas que parecían tener la forma de una media.

“¿Recuerdan su primer trabajo?”, preguntó Jorge Macri. “De esa sensación de entusiasmo, de nervios, de ganas de demostrar lo que podían hacer. Para muchos fue un hito personal. Pero para miles de personas con discapacidad, esa primera oportunidad nunca llega”, agregó.

Hoy, en Argentina, casi el 97% de las personas con síndrome de Down no tienen empleo. Y ese es el resultado de un prejuicio que se convierte en una barrera que no deja que tengan una vida independiente. “Ahí es donde entra el rol de todos los que estamos acá, de los que creemos en una Ciudad con más oportunidades”, afirmó Macri y citó a modo de ejemplo: “En el comedor de la Sede de Gobierno trabaja Toto. Están todos muy contentos con que se haya sumado, es muy amable y trabaja muy bien. Crece una persona con discapacidad cuando accede a un empleo, pero también se transforma todo su entorno, el equipo, el clima laboral”.

Sin lugar para eufemismos, Jorge Macri sostuvo: “Una discapacidad no te define. Lo que sí nos define como sociedad es cómo miramos y tratamos al otro. Dejemos los prejuicios, aprendamos a ver más allá, sin infantilizar ni discriminar. Todos tenemos algo valioso para aportar”.

Por su parte Clara Muzzio aseguró: “Yo tengo un hijo con Síndrome de Down, Benja. Tiene casi tres años. Su vida es difícil, más que la de otros niños con SDD, y no por su condición sino porque, además, tiene una enfermedad poco frecuente. Benja es nuestra lucha diaria, como también nuestra esperanza, nuestro amor. Benja es nuestra vida y nosotros somos la suya”.

Y agregó: “En el Día Mundial del Síndrome de Down, quiero saludar con respeto y cariño a todas las personas con SDD, a sus familias y amigos, a sus médicos, ayudantes y maestros. Estoy segura de que todos estamos aprendiendo algo. No sabría decir qué es exactamente lo que aprendemos, pero sé que es algo importante, casi sagrado”.

Finalmente, el Jefe de Gobierno agradeció a Clara Muzzio “por  comprometerse, por liderar con el ejemplo y por ser parte de algo que es importante y fundamental para toda la sociedad. Sigamos construyendo juntos una Ciudad donde nadie se quede afuera”.

En sus redes la Vicejefa de Gobierno contó que “cada vez hay menos nacimientos de niños con Síndrome de Down (SDD). En Alemania, Islandia, Suecia y Noruega, los nacimientos de niños con SDD son estadísticamente casi cero. En España, por ejemplo, el 83 % de las mujeres que obtienen resultados positivos en los test genéticos que identifican SDD deciden no continuar su embarazo. No hay datos fiables de Argentina”.

“Muchas personas, seguramente muchos de los que están leyendo esto, creen que es una buena noticia que nazcan menos niños con Síndrome de Down, pero eso no significa que haya disminuido la frecuencia del síndrome. Al contrario, estadísticamente la frecuencia tiende a aumentar junto al envejecimiento promedio de las madres: mientras en una madre de 25 años de edad el riesgo de SDD es de 1 cada 1.300 nacimientos, en las mayores de 35 es 1 cada 365 y en las mayores de 45 años es 1 cada 30. Al aumentar la edad promedio de las madres, como en la Ciudad, la tasa de embarazos con SDD aumenta. Entonces, no hay menos embarazos con SDD” explicó Muzzio.

Y agregó: “La situación es una gran oportunidad para hacernos preguntas difíciles. Si creemos que solo los niños sanos o sin una condición genética o física tienen derecho a vivir, a medida que los diagnósticos predictivos mejoren e identifiquen con más precisión condiciones, discapacidades o enfermedades, una larga lista de bebés dejará de nacer”.

“Entonces, ¿no nacerán más los niños que vayan a ser ciegos, los que tendrán insuficiencia cardíaca, los que le falte un brazo, los hemofílicos, los que tendrán huesos frágiles o las arterias delgadas u otras dificultades graves? ¿Qué tan graves? ¿Dónde nos detendremos? ¿Qué tan tolerantes seremos con el sufrimiento potencial de nuestros futuros hijos antes de decidir evitárselo prefiriendo que no nazcan? Y cuando ya han nacido y eventualmente adquieran una discapacidad por un accidente o un virus, teniendo en cuenta que el 80% de las discapacidades se adquieren a lo largo de la vida, ¿qué sociedad les espera? ¿Una que los rechaza por completo? No tengo respuestas” sentenció.